日常に戻って15 〜白血病編　病院移動、移植関連のこと

3/22 娘が無事退院した。弁当宅配母さんとなり、娘宅まで運転していった。課題はウインカーの位置、シートベルトの穴位置、の感覚ずれである。左指に、1、2、3と呪文をかける。脳に話しかける。イメージで呼応して動く。いい感じである。試運転成功だ。

娘の帰宅にはしゃいでいる、孫の笑顔が眩しかった。

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がんセンター転院

2009/11 骨髄幹細胞移植のためがんセンターに転院した。気持ちは戦闘モードで臨んだ。

が、初っ端から担当看護師さんの洗礼を受けた。病棟入室の前の手洗いを指示された時である。

ささっと洗って看護師さんを見ると、mayuheroさんはせっかちですか？と聞かれた。いいえ至ってスローモーで、と答えると改めて手洗い指導があった。

満遍なく両手洗い、指の股を一本ずつしごくように擦り、爪の間を擦り、最後に手首にぐるぐる石鹸を撫で付け、これで手洗い終了です、と説明された。はあ、そうですか、という感じ。

病棟の自分のベッド周りは常に除菌シートで清潔を保つこと、触ったものはアルコールで拭うこと、床に落としたものは触らず看護師に申告すること、常に口腔内の清潔を保つことなどなど。枚挙の暇ない注意事項の説明があった。これはmayuheroさんのためだけではなく他の患者さんたちへの感染を防ぐために重要なことです、ときっちり言われた。はい、かしこまりました、である。

その後、主治医からの移植スケジュールの説明、移植コーディネーターさんとの面談があり、順調に移植に向けて進行中であることを聞いた。関東在住、30代後半の女性と聞いた。本当にありがたい。

そこから諸検査(肺レントゲン、婦人科、頭頸科、心電図他)後、前処置抗がん剤、髄注(これが頭痛を引き起こし3、4日痛みが取れなかった)後、非血縁者間骨髄移植(HLA型8座フルマッチ)が実施された。

ここからは当時のリアルな自分の殴り書きメモを文字起こししたものを転記する。固有名詞バンバン出てくるが辛くなるのでこのまま写す。

ーメモ殴り書きー

2009.11.4

ガンセンター入院。

あれあれという間にベルトコンベアーに乗せられて

検査、検査の日々。

2009.11.9

多分ここら辺から1週間、前処置で抗がん剤バンバンやられたかも。髄注で頭痛くなってダウンもしてたかな。

2009.11.19

移植日。ドナーさんに感謝。

家族皆と一緒に輸注受ける。

このときもステロイド効果で結構ハイだった。黄色？オレンジ色？の液体が妙に生臭かった

2009.12.24

皮膚のGVHDが出てきた頃。

かゆくて死にそうだった。

クリスマスを病院で迎えた。先生や看護士さんの仮装でジングルベル鳴り響く・・・クリスマスカードももらったネ。

キャンドルサービスを聞きながら病人生活実感。

2009.12.25

足先のむくみが出てきた頃。

しびれとともに・・・はあ

2010.1.1

お正月病院で迎える。

足のせいで家にも帰れず・・・悲しかった。

おせち風のご飯がおいしかったかもね。

2010.1.4

加山が来てくれたんだ。うれしかった。久々だしね。

根岸はその前に来てくれて、電話で加山に話したそう。

みんなありがとうって思った。

2010.1.8

かゆみがピークの頃。

導眠剤で少し寝れるようになったって。

多分真夜中過ぎじゃないと寝れなくて、朝がつらい時期だね。明けない夜続いたんだ。

体重51.15むくんでもいたんだね。

2010.1.9

めまいや吐き気があったって。GVHDだね。

頭部CTとったけど、何事もなし。

めまいは漢方薬がいいって力説してたな自分。

でも、あっさり却下されちゃったけど。

2010.1.10

かゆみをOHD（ステロイド）でしのいでた頃。

めまいがこわくて導眠剤やめたって。

体重50.7

2010.1.11

外出がやっとできた頃。

夜が寝られなかったって。

体重51.3

2010.1.12

めまいがなかなか取れなかった頃。

トラベルミンって乗り物酔いの薬だと思うけど、これを飲まされてた。

夜が寝られない時期だったらしい。

体重49.5

2010.1.13

足の腫れが取れなかった頃。

痛くて夜が寝れなかったんだね。

体重48.75

2010.1.14

ずーっと続くんだ、この状態。

体重49.0

2010.1.15

めまいはメリスロンを飲んだみたい。

小林が娘さんと来てくれてうれしかった。

体重49.0

2010.1.16

ずーっとめまい続いてるね。

体重49.0

2010.1.17

しずこちゃんが来てくれた日。

めまいが少し落ち着いたらしい。

体重48.5

2010.1.18

プログラフを減らしたころ。

めまい強くかゆみ強く、夜寝られず。

体重48.1

2010.1.19

かゆみ、足の腫れ・・・これはずーっと続く。

足MRI取ったって。

体重48.1

2010.1.20

導眠剤のお世話になった頃。

体重48.85

2010.1.21

多分この頃から点滴の栄養補給が始まった。

いらないって怒ってたころ。

整形の受診で何だか福田先生やら上野ニーナちゃんやら不信感を持った頃。この頃から一番のつらい時期に突入。

体重48.8

2010.1.22

足の腫れは大部おさまってきたらしい。

咳がでてきてメジコンを飲んでしのいでたんだね。

加山、池田さん来てくれた。みんなありがたいね。

体重47.75

2010.1.24

この日におーちゃんが倒れて荏原病院へ入院。

その前から何かくらくらするっていってたね。

お正月も布団のせいで体が痛いのかもって・・・

その頃からガン細胞あばれてたんだね。

朋美があちこち行ってくれて活躍してくれてた頃。

私もめまいとかゆみと咳で大変だった頃。

2010.1.28

整形受診。何をどうしたんだろう？

2010.1.29

体重はずーっと48～9キロを行ったり来たり。

2010.2.1

無理して外出しておーちゃんの顔を見に行ったんだ。

そして吐き気とのどの痛み、咳、かゆみと大変だったんだ。ここから1週間位白い霧がみえるほど、ぼーっとしてたんだね。先生，2度危機があったって言ってた頃？

肺のレントゲン撮ってるね。

2010.2.8

肺レントゲン

まだまだ続く４重苦。

2010.2.9

この日は胃カメラ飲んだんだ。

GVHDってことでよかったらしいけど。

2010.2.10

連続気管支鏡検査もしたんだわ。

無理に咳を出させるし、ほんとに涙目ずーっとだわ。拷問だわ。

この頃からステロイド使ってGVHD抑えたらしい。

50mg

2010.2.12

ステロイドのせいでむくみが出てきた頃。

本当に大変だったね。

2010.2.13

血中酸素が足りないらしく、ここから酸素吸入してる。

そんなに呼吸は苦しくなかったと思う。でも霧がみえたか。

熊ちゃんがきてくれて、酸素つけてる私みてびっくりしてたかも。

体重が57キロだって。水ぶくれだね。

2010.2.15

酸素もステロイドも入れてる。

酸素はここから1週間は続けてる。

肺レントゲン、胸部CTだって。

2010.2.17

史子ちゃんが来てくれたって。

体重55.6

2010.2.18

ここからすごい勢いで体重が減ってった。

この日、54.8

2010.2.19

この日53.2

2010.2.20

51.8

若海さんがきてくれたらしい。

ほんとにありがたいよね。

2010.2.22

肺レントゲンだね。

酸素がやっとはずしてもいいって言われたらしい。

おーちゃん顔みに外出してる。

ステロイドのおかげで体調良くなったらしい。

2010.3.1

肺レントゲン。

この日も外出。

49.1

2010.3.2

胸部CTとったって。

49.4

2010.3.3

腹部スキャンって。

49.5

2010.3.4

またレントゲンとってるわ。

49.0

2010.3.5

ステロイド４０mgに減らしたって。

49.5

メガンバックス吸入

2010.3.6

江上さんが来てくれたって。

49.3.8

体調いいって。

CTとレントゲン撮ってる。

これまたおーちゃん見に外出

2010.3.9

49.5

足MRIとったんだ

2010.3.10

マルクしたって。

48.6

2010.3.11

整形受診って。

レントゲンとってるね。

48.8

2010.3.12

ステロイド減らしてる30mg

49.3

2010.3.13

恵子ちゃんが来てくれた。

何かと顔を見せてくれた、ありがたい。

48.9

2010.3.14

しずこちゃん、恵美ちゃん来てくれた。

48.9

2010.3.15

CT,レントゲン

体調は良かったらしい

外出もしてる。

49.95

2010.3.18

足生検のオペ。

これはまずまず楽だったような・・・

レントゲンもとってる

2010.3.21

49.85

裕ちゃんがきてくれたって。

2010.3.22

この日も外出。

2010.3.23

若干めまいって・・・

レントゲン

49.7

2010.3.25

49,05

レントゲン

ドレーン抜き、2回目の切開だったね。

2010.3.26

50.15

林さんがきてくれた

2010.3.27

49.1

抗生剤がやっと飲み薬になったって。

オーチャンがPM6:15亡くなった

2010.3.29

外泊して葬儀。

パパに感謝。

2010.3.31

足MRI

49.75

2010.4.1

ヴイフェンド中止って。

ここから水責めのアンビゾーム点滴開始だわ。

接合菌っていうのが足の痛み原因ってわかったころ。

2010.4.2

胸CT

メガンバックス吸入

49.35

2010.4.3

塙ん、まより氏来てくれた

49.65

2010.4.4

若干めまい

外泊してる

49.85

2010.4.5

めまいあるんだね。

食欲が落ち着いたって。ステロイドで食べられてたのかしらね。

2010.4.6

プログラフが中止になってる。

アンビゾーム腎機能をいためてくれるから、点滴時間1時間→3時間ゆっくりになった。

2010.4.7

胸レントゲン

頭頚科受診、これは接合菌が副鼻腔に飛ぶと大変だからって。

大澤氏来訪、あれこれ書類手続きありがたし。

2010.4.8

カリウム錠剤追加

水を補給せよって11時間点滴となる・・・

嫌だったな～

熊ちゃんが来てくれたって

51.6

2010.4.10

しずこちゃん来てくれた。

2010.4.11

外泊してる、食欲ありって。

2010.4.13

免疫グロブリン点滴。

むくみと足の傷でつらかったらしい。

53.6

2010.4.15

52.7

岩崎、しずこちゃん各氏来てくれた。

2010.4.17

胸CT

51.35

2010.4.18

外泊

2010.4.19

病院に戻ってから、ラシックス飲みだしたらしい。

結構めまいが続いてる・・・でもしのいでるみたい

2010.4.20

胸レントゲン

むくみが減ってきたって。

49.4

2010.4.21

ウルソ２錠に追加って。

49.0

2010.4.22

胸レントゲン

熱が出たらしい３９℃

マキシビーム点滴だね。

林さんがきてくれたって

48.95

2010.4.23

足MRIそして集積小さくなってないって。

メガンバックス吸入

48.05

2010.4.24

マキシビームが続いてる

若海さんが来てくれた

47.75

2010.4.25

外泊

2010.4.26

49日法要のためお寺へ。

会食

47.75

2010.4.27

胸レントゲン

むくみが減ってきたって。

47.05

2010.4.28

麻酔科受診。

3度目の手術、全身麻酔だね。

セルベックス、メリスロン、ゼスランやめ

めまいが落ち着いたらしい

2010.4.29

シブロキサンのみ薬の変更って

マキシビームやめ

裕ちゃんが来てくれた

47.35

2010.4.30

CT(胸、鼻、足）

点滴24時間みたいなのが8時間に減ったって。

しずこちゃん来てくれた

47.8

2010.5.2

ラシックス再開だって。またむくみだしたのかね。

ムコダイン他追加ってなってる。胃がおかしかったんだ。

50.0

2010.5.3

外泊してるも、手術前なので寝られなかったらしい

48.2

2010.5.5

49.7

小佐野さんと朋美と上でランチ。

朋美連れで手術説明

2010.5.6

手術に備えて血小板入れてる

49.35

2010.5.7

足平目筋切除手術。

血小板いれてる

2010.5.8

ドレーン付き

20センチもきった

2010.5.11

鼻、胸レントゲン

プレドロニン（ステロド）30mgに減らし

50.0

2010.5.12

マグネシウム追加

美容相談

ドレーン抜き

血糖値高くなったんだわ（350)

2010.5.13

49.2

山下、色部氏来てくれた

2010.5.14

49.7

外泊

2010.5.15

49.5

四十九日外泊

2010.5.16

47.5

ねもちゃん、裕ちゃん来てくれた

病院で点滴後、また外泊

2010.5.17

外泊

47.4

2010.5.18

鼻、胸レントゲン

アンビゾーム250mgに増やしてまた腎機能が更にわるくなったんだわ。

マルク

2010.5.19

46.15

ステロイド減らし20mg

2010.5.20

血糖値検査

眼科（眼のアレルギー）受診

リンデロン、ステロイド点眼薬をもらったんだ。

46.15

2010.5.21

インスリン打つようになったんだわ。

顔そりしてもらって気分変えたのかも。

45.6

2010.5.22

46.0

外泊

2010.5.23

46.0

外泊

2010.5.24

45.4

外泊

2010.5.25

鼻、胸レントゲン、肺機能、心電図検査

45.75

2010.5.26

インスリン

アンビゾーム250→225腎機能どんどん悪くなったんだ。

外出で小佐野さんと銀座に行った頃かしら。

2010.5.27

45.8

インスリン

免疫グロブリン点滴、弱いね免疫。

2010.5.28

46.15

インスリン

足MRI,しびれ訴えてユベラUなんか飲んでた

2010.5.29

46.75

外泊

望月さんのところへ遊びに行ったね。

2010.5.30

外泊

2010.5.31

外泊

2010.6.1

46.95

インスリン（血糖値104,178)って。採血と注射がほんとに嫌だった。

利尿剤追加（クレアチニン1.2)

胸、鼻レントゲン

アンビゾーム225→200腎機能また悪くなったんだね。

2010.6.2

47.3

インスリン(59,124,258)

足の水抜きが始まった50cc（培養後菌はいなかったみたい）

2010.6.3

利尿剤点滴、眼科受診（アレルギー右目）

先生と話し合い、結構険悪だったかね。

メガンバックス吸入

47.3

2010.6.4

インスリン(60,156､177,245）

免疫グロブリン点滴

利尿剤点滴

47.5

2010.6.5

インスリン(59）

しずこちゃんとお茶

その後外泊だね。

2010.6.6

48.5

外泊

2010.6.7

夜間点滴に切換

外泊後

2010.6.8

48.5

インスリン(49,102,126）

鼻、胸、CT

水抜き対策ドレーン入れ

2010.6.9

48.7

インスリン(53,69,84,234）

利尿剤

ファーギゾン注入、アンビゾーム２００→１５０へ減らし

まあいらいらしてた時期だわ。

2010.6.10

48.6

インスリン(69,169,125,218）

利尿剤

脳MRI

2010.6.11

48.1

インスリン(68,102,129,268）

利尿剤

ファーギゾン注入30ｃｃ

岩崎氏来てくれた

2010.6.12

48.5

インスリン(56,97)

利尿剤・・・あくまで利尿剤と縁が切れないな。

2010.6.13

46.4

外泊

2010.6.14

46.4

ファーギゾン注入(減量）

外泊

2010.6.15

47.4

インスリン(79,90,156,219）

ドレーン抜き・・・意味の無い方法だったのね。

胸レントゲン、免疫グロブリン点滴

2010.6.16

48.4

インスリン(51,115,169,270）

ファーギゾン注入

延々とアンビゾームは続く・・・福田先生意地だったかね。

2010.6.17]

47.6

インスリン(68,169,88,214）

2010.6.18

48.2

インスリン(52,109,100）

ファーギゾン注入

骨密度測定、林さんが来てくれたって。

2010.6.19

47.8

インスリン(52,100,192,207）

2010.6.20

外泊

2010.6.21

外泊後ファーギゾン注入

2010.6.22

47.8

インスリン(102,123,123））

やっとアンビゾームが中止になった

鼻胸レントゲン

そうだ、意味無いことだと思ってから本当にほっとした。

2010.6.23

47.8

インスリン(79,133,117）

胸腰レントゲン

免疫グロブリン点滴

ファーギゾン注入

2010.6.24

48.0

インスリン(53,93,146,150)

アンビゾームまた入れたんだ。

ベナンバックス吸入

ステロイド減らし20→15mg

若海さん来てくれた

この頃から骨そしょう症の薬（朝のアクトネル、カルシウム、ビタミンD）追加

2010.6.25

49.7

インスリン(50,112,192,162）

ラシックス注射

ファーギゾン注入

2010.6.26

49.5

インスリン(62,89,159,164)

ラシックス注射

アンビゾーム点滴

2010.6.27

外泊

2010.6.29

49.9

インスリン(66,126,159.､112)

胸、副鼻腔レントゲン

肺機能、心電図検査

ラシックス注射

アンビゾ－ム点滴

小佐野さんと銀座でランチした頃

2010.6.30

49.8

やっとインスリン無し（42,176,112,158)

ファーギゾン注入

生食のみ点滴

連荘小佐野さんとランチいってる(銀座ランチ1番の息抜きだったね)

2010.7.1

49,5

インスリン無し(56,103,152,220）

アンビゾームまだやってるのかね。

マルク

2010.7.2

49.7

インスリン(53,132,186)

カテーテル抜き

ファーギゾン注入

小佐野氏と築地ランチ

あんまりおいしくなかったのを覚えてる

2010.7.3

49.55

水のみ点滴

外泊

そしてまた水責めでむくみあり・・・って日々。

2010.7.4

51.5

外泊・・・むくみ・・・

2010.7.5

51.5

血糖値176

むくみ・・・続く

2010.7.6

52.1

血糖値(86,92,156,200）

ラシックス注射

頭部頚部CT

水点滴（むくみ）これは腎機能がかなり悪くなってたからだね。水責めは続く

2010.7.7

51.95

水点滴、むくみ

2010.7.8

51.65

足MRI

カリウム足りずってこれだけ利尿剤使ってればそうなるね。

この日に退院するって決めてたんだ。

2010.7.9

50.75

外泊

2010.7.10

外泊

2010.7.11

外泊

2010.7.12

48.95

多分先生と話し合いした頃。

MRIで集積は同じってことで、先生方もがっかりしてた。

工藤先生お疲れって感じだった。

彼には大分感謝するようになってた。

2010.7.13

49.3

胸部レントゲン

ベナンバックス吸入

免疫グロブリン点滴

小佐野さんとラストランチだったね。

2010.7.14

退院した！！すごくほっとしたのを覚えてる

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ここまで9か月、長〜い入院生活だった。

またここから通院は続くよどこまでも…

また次回❗️